得了肾病还能回归社会吗? 专家:可以
2021-03-15 12:32:22

信息时报讯(记者 张漫 通讯员 靳婷)我国约有1.3 亿慢性肾脏病患者,其中千分之一的患者会发展至终末期,目前全国范围内约有130万尿毒症患者,70万患者已经进入透析阶段。得了尿毒症,还可以回归社会吗?广东省人民医院肾内科医生呼吁,积极乐观地接受正规的治疗,把精神状态调节好,生活安排好,还可以重新回到岗位工作。

得了肾病仍可以很好地延续生命

最新流行病学数据显示,中国成人慢性肾脏病的发病率为10.8%。慢性肾脏病是伴随终生的慢性病,发展至尿毒症期者,则需要肾脏替代治疗如血液透析(血透)、腹膜透析(腹透)、肾移植。近年来,我国血透患者数量逐年递增,截至2019年,全国有63万在透患者,广州有498家血透中心,居全国首位,维持血透患者约6万人。目前在广东省人民医院血液透析最长的透析龄达到32年,最大的透析患者曾经有101岁的,最小的透析患者有2-3个月的。

“得了肾病其实不要害怕,哪怕是肾衰竭也不要怕。” 广东省人民医院大内科党总支副书记、肾内科二区行政副主任王文健表示,目前世界上报道的透析时间最长的在日本,肾衰竭用血透的方法可以让病人再多活51年,我们国家单用腹透治疗的患者也有存活治疗31年的,肾移植的患者现在生存时间也超过30年、50年了,任何一种肾脏替代治疗都可以让那些过去认为不可治的尿毒症患者,很好地延续生命。此外,国家对尿毒症患者提供了强大的医疗保障,比如,在广州,血液透析门诊特定医保报销项目报销的比例达到80%-90%,在经济上大大减轻了患者的负担,所以得了尿毒症不要害怕,积极乐观地接受正规的治疗,把精神状态调节好,生活安排好,还可以重新回到岗位工作。

呼吁广大年轻患者回归社会

“年轻的患者做血液透析,结婚、生孩子、上班都没有什么问题,但是社会对这些病人的接纳程度有待提高。” 广东省人民医院肾内科二区行政主任刘双信介绍,我们有的病人在开出租车,晚上来医院做透析,白天开车没有什么问题,作为医护人员,我们希望年轻的患者可以回归社会,这样生活质量会有很大提升,希望社会大众知晓这个疾病情况,接纳这些患者。

今年44岁的王先生,于2005年初确诊为尿毒症,从此每周来医院3次做血透,16年来一直坚持。王先生告诉记者,确诊尿毒症之前是从事IT行业,经常出差,连续加班熬夜,确诊以后工作也很难继续下去。“我确诊时才28岁,当知道确诊尿毒症时,近乎崩溃,但很快我也站起来、并积极的走下去,这其中,多亏了省医医护人员一直以来的心理疏导和鼓舞支持,我就跟着医生走,遵循医嘱、正常透析,渐渐地维持了一个比较好的生活状态。”规范化的治疗以及良好的心态让王先生逐渐回归社会,他现在是一名独立经纪人,为客户适当提供财经意见。

对透析的尿毒症患者来说,回归社会是他们的迫切愿望。王文健提醒,有两个问题要考虑,首先,在没有进行肾移植之前,是没办法从事重体力的劳动或者是熬夜比较辛苦的工作,这是客观存在的事实;其次,患者可以回到社会,但是一定要做好个人的疾病管理,定期的随访。总之要量力而行,根据实际情况选择合适的方式,跟医生多沟通,是完全可能回归社会的。

智慧腹膜透析减少居家风险

目前透析治疗主要有血液透析和腹膜透析两种技术,血液透析需要每周定期来医院3次,使用特定的机器治疗;而腹膜透析,患者可以自己居家治疗,一般每3个月来医院1次。王文健介绍,我们很多患者,家离医院远,定期来医院非常困难,我们推荐做腹膜透析,近10年来,在省医腹膜透析中心置管的患者有600多位,目前有300多位患者仍继续在我院随访,其中,广州市患者不到10%,百分之八九十都是来自粤西北边远地区或省外的患者。

王文健告诉记者,腹膜透析本身是没有年龄限制的,但是对内脏、腹膜有一些要求,同时视力、动手能力要强,家里环境要好,一般年纪太大的患者做起来不方便。医生会评估患者适不适合做,年纪大的患者还是建议让经过正规培训的家属或陪护人员来帮忙做腹透,因为一不注意就可能导致腹膜炎发生非常严重的并发症。

为给偏远地区腹透患者更好地做远程管理,跟进患者居家治疗情况,实时解决患者出现的一些突发问题,2020年9月,广东省人民医院启动智慧腹透项目,目前腹透中心规律随访的患者均已注册,80%的患者每天规律上传血压等数据,AI实时监控预警,医护人员第一时间跟进处理,每周远程对患者情况进行分析,讨论治疗方案,调整用药处方,叮嘱患者注意事项等。

王文健表示,智慧腹透远程管理有时可以避免3个月来医院检查1次,如果患者情况很好,半年复诊一次都是常态,非必要不上医院,发现有情况就随时来,当然每个病人情况也不太一样,要具体跟进。