因不知何处就医 36岁女“巨婴”看儿科
2019-06-02 21:48:57

信息时报讯(记者 黄艳  通讯员 张阳 刘昕晨)36岁的小敏因患有先天性甲状腺功能减退症,从小就在中山大学孙逸仙纪念医院儿科内分泌专科看病。她笑称自己是门诊的“巨婴”了。为何会出现成人仍然在儿科内分泌专科看医生呢?中山大学孙逸仙纪念医院副院长、内分泌科主任、教授严励介绍,绝大多数儿童内分泌疾病是先天性或遗传性疾患,需要终身全程治疗。对从小就在儿科内分泌门诊接受治疗的患儿,随着年龄增长后,在青春期后已不适合在儿科门诊就诊。但他们无法一下子适应成人门诊的治疗,这就导致治疗过程出现了断层或脱节。 

为解决这个断层,6月2日上午,该院的青春期内分泌疾病联合门诊揭牌,成为广东省首家开设青春期内分泌疾病联合门诊的医院。据介绍,该门诊主要服务于14至18岁的内分泌疾病患者,为他们所患的儿童内分泌疾病在青春期过渡期间提供有针对性的个体化治疗方案。

中山大学孙逸仙纪念医院青春期内分泌疾病联合门诊揭牌成立。信息时报记者 黄艳  摄


因过渡期治疗缺位 

成年患者仍然看儿科

今年36岁的小敏因患有先天性甲状腺功能减退症,她从小就在中山大学孙逸仙纪念医院儿科内分泌专科看病,在二十多岁时,她曾经看过成人门诊,但感到不自在,又转回看儿科了。而随着患上同样疾病的儿子也降临人世,母子两人便一同到儿科接受治疗。“我和2岁儿子看的是同一个医生呢!”小敏笑称,自己是儿科门诊最老的“巨婴”了。另一位患者阿豪今年22岁,他在儿童期被诊断为“垂体柄阻断综合征”,从幼儿园起就一直在中山大学孙逸仙纪念医院儿科就诊。多年以来,儿科医生在阿豪身上倾注了心血和精力,阿豪很担心难以与另一位陌生医生重建这种关系,他甚至打算熬到儿科医生拒绝给他看病时再去找内科医生。“从儿童治疗转变到成人治疗,就像从娃娃池一下扎进深水区一样。”阿豪妈妈说道。

成人患者仍然在看儿科内分泌专科看病的并不在少数。中山大学孙逸仙纪念医院副院长、内分泌科主任严励教授介绍,绝大多数儿童内分泌疾病是先天性或遗传性疾患,需要终身全程治疗。儿科内分泌专科副主任、副教授梁立阳介绍,随诊医疗水平的不断提高,95%的儿童期慢性病患者都能够长大成人,在儿童期慢性疾病中,内分泌疾病占了1/3。在孩子成长过程中,他们的儿科医生与患儿和家属建立了一种牢固而亲密的联系,很多患者并不能一下子接受一个新的医生的联系,因此,与内科医生重建这种联系也需要一个适应过程。从青春期到成人是个不断变化的过程,对他们的疾病管理模式也需要一个过渡期,而不是直接的跨越模式。所以建立青春期内分泌疾病联合门诊显得迫在眉睫。

“对于患有慢性终生疾病的孩子来说,随着年龄的增长,身体机能在变化,他们的医疗需求也在转变。例如对一个先天性甲状腺功能减退症的孩子,在儿童期的治疗重点是保证体格发育和智力发育的正常,而成年后则重点需要关注生育以及肥胖、血糖、血脂和心血管疾病等。如这些病人始终留在儿科,儿科医生必须定期与内科医生沟通及请求会诊,才能保证治疗的专业性。但从长远来讲,在14至18岁这个未成年阶段,逐步把患者过渡到成人内科医生手上,无疑是最理想的解决办法。” 梁立阳表示,在欧美等发达国家,在孩子16-20岁这个年龄阶段会进入由儿科与内科相关专业的医生组成的过渡期管理团队的门诊进行随访,至于19-21岁以上的患者,就应该到内分泌内科门诊就诊了。

  

专家联手搭建桥梁  

助患儿健康跨过青春期

青春期是人体生长发育的“巨变期”。中山大学孙逸仙纪念医院内分泌内科副教授肖辉盛介绍,儿童内分泌疾病患儿到了青春期阶段,面临着体格发育和性发育的问题。性发育和成熟,意味着患者告别幼稚状态,要成为一名男子汉或大姑娘。许多男性儿童内分泌疾病患者到了青春期年龄,由于性发育异常,激素分泌不正常而又没有在内分泌科得到有效地纠正,就不能如期出现第二性征,会给患者造成极大的心理负担,长久下去必定产生强烈的自卑感。像垂体柄阻断综合征的男性患者如果没有得到及时正确的治疗,会由于睾丸功能低下,无法生育下一代。更糟糕的是,长期性腺功能减退患者在成人期可容易出现肥胖、脂肪肝、高血压和糖尿病,明显增加以后患心血管疾病的风险,也易导致骨质疏松。另外像甲减患儿,在儿科医生眼里,治疗重点是防止体格发育和智力异常,而到了内分泌科医生眼里,关注重点在于防止可能出现的肥胖、血脂异常和缺血性心脏病,而且在女性患者怀孕前和怀孕全过程都必须有效地控制好甲减。

“正因如此,儿科内分泌医生强调必须把接力棒准确交给内科内分泌医生,由他们平稳接管患者,才能更好地管控好他们的内分泌疾病”肖辉盛介绍,青春期内分泌疾病联合门诊正是应运而生,在儿科内分泌科和内科内分泌科之间架起了有效的桥梁,更好地服务患者。

据介绍,联合门诊诊治范围包括多种青春期内分泌疾病,包括年龄在14岁以上的1型糖尿病、垂体柄阻断综合征、特发性低促性腺激素性性功能减退症、生长激素缺乏性矮小症、先天性肾上腺皮质增生、青春期多囊卵巢综合征、性发育异常等。门诊专家团队由儿科内分泌专科副教授梁立阳、孟哲,内分泌内科副教授肖辉盛、劳国娟、孙侃等专家组成。开诊时间是每周二下午,地点在广州市海珠区南洲北路60号中山大学孙逸仙纪念医院南院门诊三楼儿科8号诊室。

中山大学孙逸仙纪念医院副院长严励介绍,该院在全省较早成立了儿科内分泌专科并且有一定影响力,而内分泌内科历史悠久,实力雄厚,在全国名列前茅,省内领先,目前已经细分有糖尿病、甲状腺、垂体肾上腺和性腺亚专科,完全有能力和有必要适应社会需求,做好内分泌疾病患儿向成人期平稳过渡的工作。