260“好医生”卢菊芬:用爱心延续地贫儿生命之光
2017-06-20 09:05:00



  兢兢业业,她是地贫儿们的“好妈妈”;敢为人先,她是儿童血液科的顶梁柱。

  好人简介:

  宝宝们纯真的笑脸是卢菊芬每天的期盼,为地贫儿制定治疗方案、输血“加油”是她每天最紧、最急、最重的大事。医者仁心,她发起成立“地贫之家”,让地贫宝宝们有一个温暖的大家庭;她向公众科普地贫知识,帮助住院地贫儿争取更多的救助资源……27年从医经历,卢菊芬从荔湾区人民医院的“小学徒”成长为该院资深儿科带头人之一。

  好人说:“我愿和家长们一起守护孩子成长,为孩子们‘加油’,预防一切‘生锈’的可能。”

 预防患儿器官“生锈”是己任

  27年儿科工作经验、“地贫之家”发起人、荔湾区人民医院儿科主任……49岁的卢菊芬常年守护地贫患儿。“我是在这家医院出生的,1990年毕业时,我又申请分配到这家医院,这是一种缘分。”为地贫儿输血“加油”、预防地贫儿器官“生锈”,是卢菊芬每天的日常工作。

  对多数广东人来说,地中海贫血症并不陌生。相关数据显示,广东是我国地贫高发省份之一,户籍人口地贫基因携带率约为16.8%,平均每6个人中就有1名携带者。

  “重症地贫儿面容一般比较特殊,头颅大、颧骨突、眼距宽、鼻梁低,需要靠输血维持生命,并须终生使用去铁剂防止器官‘生锈’。”卢菊芬说,通常而言,地贫儿每20天需到医院输一次血,每周需排铁5次,任何一次常规治疗都不能落下。为此,她和同事为该院的地贫儿建立了健康档案,发现有孩子未按时输血,便马上打电话了解情况。

  2013年六一儿童节,在卢菊芬的推动下,荔湾区人民医院儿科挂牌成立“地贫之家”,为地贫儿送上温暖。

  她是孩子们亲切的“卢妈妈”

  2008年下半年,荔湾区人民医院儿科正式设立地贫专科,收治重症地贫患儿。这对这所区级医院来说,是骄傲,也是挑战。期间,卢菊芬倾尽心血。

  “地贫患儿每月都要进行输血、排铁等治疗,费用高昂。而部分家庭属于困难家庭,要想办法帮助他们减轻经济负担。”卢菊芬简单地算了一笔账,“假如重症患者可以存活到50岁,0~20岁输血去铁治疗费用平均每年6万元,20~50岁的治疗费用平均每年11.43万元。简单推算一下,地贫患者一生需要花约480万元治疗费,平均每年10万元。”

  为减轻地贫患儿家庭负担,卢菊芬不断修改完善治疗方案,简化患儿住院手续。同时,她还和家长们一起奔走医保中心等相关单位,在政策范围内尽可能为患儿争取医疗保险特定项目和专科用药报销。

  “可以说,在广州市的区一级医院里,我们院的地贫类排铁药物最全。找药商拿药时,人家也纳闷,一个区级医院,怎么对排铁药需求量这么大。”卢菊芬说,目前在荔湾区人民医院,每个月在册治疗的地贫儿约为40人次。

  除救助少儿外,科室还会破例接收部分有需求的特殊成人地贫患者。“有一名患者已经30多岁了,他性格比较内向,不习惯到成人内科接受治疗。医院专门帮他到医保单位备案,解决报销问题。”

  共享资源搭建双向转诊桥梁

  2013年,儿科被列入荔湾区重点专科,儿童血液科也迎来了发展的春天。考虑到地贫儿病情重、变化快、感染风险大,对技术和环境要求较高,卢菊芬果断带领儿科团队,在短时间内制定出专科建设规划、完成病房改造装修、实施专科技术人员培训计划以及制定儿童血液病诊疗规范。

  作为儿科主任,卢菊芬不仅注重儿科医生医务水平的提高,还积极尝试探索与三甲医院合作,解决儿童血液病看病难题。2014年,在卢菊芬及医院负责人的推动下,荔湾区人民医院与中山二院儿科合作开展儿童血液病专科,搭建双向转诊治疗桥梁,共享医疗资源。

  “具体而言,在中山二院病情稳定但未达到出院条件的地贫儿,可以通过绿色通道转诊到我们医院接受治疗;我们医院的患者若需要更深入的治疗,也可以直接转诊到中山二院。如此一来,不仅解决了大医院床位紧张的难题,也可以为患者节约费用,这也是当下医改所提倡的一种模式。”卢菊芬介绍,2015年,约190名地贫患儿享受了两家医院的转诊医疗服务;2016年,转诊治疗患儿达300多名。

  奔走呼号争取更多社会资源

  对于在儿科领域倾注半生热情的卢菊芬来说,她当初走上医学之路是“被动”的。“高考后,我填写的大学志愿是华农生物科技专业。但是父母不愿意,觉得毕业后可能要到偏远的地方工作,不太适合女孩子。”卢菊芬回忆,最终她挡不住父母和各方亲戚的劝说,在早上6点钟敲开班主任的门,更改报读志愿。“虽然是被动地走上医学之路,但走上这条路后,我从未后悔。”

  期待更多地贫儿展露笑颜的卢菊芬,为了给孩子们争取社会力量支持而走出医院——与广州市血液中心沟通联系,保障患儿血液供应,且在册地贫儿家长不需互助献血;争取社会公益机构专项资金支持,发展血液专科;设立“最美天使”,给孩子们提供每月固定的医药费帮扶……

  地贫难治,重在预防。近年来,卢菊芬格外重视对地贫知识的宣传科普,不放过任何一个可以向公众宣传地贫预防知识的机会。“家有地贫儿,无论是对家庭还是对社会来说都是一种负担。希望每一对新婚夫妇在备孕时,都能够及时到医院做地贫基因测试。”

  最近,卢菊芬遇上了难题:地贫儿的“救命药”、去铁专用进口药去铁胺和去铁酮暂时断供。“去铁胺因为原药物注册证已过期,需要重新申请,断供差不多半年了;去铁酮因为生产厂家合并,也断供大约两个月了。孩子们必须每天排铁,所以只能用地拉罗司替代。但这种药暂时没进医保,所以费用昂贵。”卢菊芬现在最大的希望,是药品尽快恢复正常供应,让孩子们免去等待之苦。